Vancouver, Colombie-Britannique [2 juin 2021] – Supergrappe des technologies numériques du Canada et Pile d'ADN a annoncé aujourd'hui l'Autism Sharing Initiative, un nouveau projet visant à créer le premier réseau mondial fédéré de partage de données génomiques et cliniques afin d'accélérer la recherche dans l'espoir de développer des approches de soins de santé de précision pour les personnes autistes.
L'autisme, ou trouble du spectre autistique, fait référence à un large éventail de conditions caractérisées par des défis liés aux compétences sociales, aux comportements répétitifs, à la parole et à la communication non verbale - chaque personne autiste du spectre autistique a un ensemble distinct de forces et de défis. Il n'y a pas un autisme mais plusieurs sous-types, influencés par une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux. L'autisme touche environ un Canadien sur 66.
Alors que de nombreuses données génomiques et cliniques sont collectées dans le cadre de la recherche sur l'autisme, ces ensembles de données sont conservés de manière indépendante par des institutions afin de protéger la confidentialité et la sécurité des données. À ce jour, il a été difficile d'étudier ces données ensemble, limitant la capacité des chercheurs à mieux comprendre les facteurs génétiques impliqués dans l'autisme. En utilisant une nouvelle technologie, l'Autism Sharing Initiative permettra une collaboration internationale entre les institutions, permettant aux chercheurs de rechercher et d'analyser simultanément plusieurs ensembles de données anonymisées, sans déplacer les données de leur organisation d'origine. Étant donné que l'emplacement des données est conservé, les niveaux de confidentialité et de sécurité seront maintenus et les données seront accessibles conformément au consentement du patient.
« Grâce à des collaborations internationales de premier plan telles que l'Autism Sharing Initiative, nous alimentons la croissance de l'écosystème numérique du Canada, stimulons l'innovation canadienne et soutenons la recherche pour aider les familles vivant avec l'autisme au Canada et dans le monde », a déclaré Sue Paish, PDG de Canada's Supergrappe des technologies numériques. « Ce projet est un excellent exemple de la façon dont la supergrappe des technologies numériques du Canada rassemble la communauté mondiale de la recherche et met en évidence le leadership du Canada en matière d'approches personnalisées en matière de soins.
Cette recherche est rendue possible par une nouvelle technologie basée sur le concept de «fédération de données», une technique qui permet d'effectuer des recherches et des analyses de données sur plusieurs ensembles de données tout en permettant aux ensembles de données individuels de rester dans leurs environnements locaux protégés. Grâce à la création de ce nouveau réseau mondial fédéré de partage de données de génomique, de données cliniques multi-omiques, médicales, centrées sur le patient et la famille, les chercheurs et les professionnels de la santé pourront tirer parti des méthodes basées sur l'intelligence artificielle (IA) pour exploiter des ensembles de données complexes, ce qui pourrait permettre des diagnostics plus précoces et le développement d'approches de soins de santé de précision pour les personnes autistes.
"L'autisme est complexe et nos recherches ont démontré la valeur de la connexion d'énormes ensembles de données pour nous aider à découvrir des informations génétiques critiques. Bien que nous ayons fait de grands progrès, nous ignorons encore beaucoup de choses sur la génétique de l'autisme », déclare le Dr Stephen Scherer, directeur du Centre de génomique appliquée (TCAG) à The Hospital for Sick Children (SickKids) et scientifique principal du Autism Speaks Programme MSSNG. "Chaque personne autiste est unique et même les frères et sœurs peuvent avoir différentes formes d'autisme, ce qui souligne l'importance d'étudier les individus, les familles et les populations de personnes."
L'Autism Sharing Initiative développera un nouveau logiciel facile à utiliser qui permettra aux institutions de gérer indépendamment les données mais de les intégrer virtuellement sur des réseaux distribués. Ce projet ne serait pas possible sans la participation des personnes autistes et de leurs familles à la recherche et la communauté pourra s'engager pour aider à maximiser la valeur pour les personnes autistes. Propulsé par les implémentations des dernières normes ouvertes développées par le Alliance mondiale pour la génomique et la santé, le logiciel partage toutes les données en toute sécurité, permettant aux chercheurs de présenter leurs meilleures idées de la manière la plus efficace et la plus prudente. L'activation de l'analyse fédérée évolutive et de l'apprentissage automatique pourrait alimenter de nouvelles découvertes de recherche qui pourraient avoir un large impact sur la recherche collaborative en génomique au-delà de l'autisme.
"Comprendre l'autisme nécessite un écosystème collaboratif et représentatif à l'échelle mondiale", a déclaré le Dr Marc Fiume, PDG de DNAstack. « La nature cloisonnée de la recherche individuelle et des ensembles de données cliniques est un obstacle fondamental à la réalisation de la promesse de soins de santé personnalisés axés sur les données. Les progrès récents dans la génération de normes internationales pour le partage de données permettent de déverrouiller la valeur des données tout en protégeant la vie privée, ce qui promet de transformer la recherche biomédicale et sa traduction en soins cliniques.
L'Autism Sharing Initiative s'appuie sur la recherche grâce au travail d'un consortium qui comprend Autism Speaks, L'autisme parle le Canada, Pile d'ADN, Excelar Technologies, Centre de génomique et politiques de l'Université McGill, Vous moléculaire, Fondation du centre familial de l'autisme du Pacifique, Hoffmann-La Roche Limitée (Roche Canada), Enfants malades et par Université de la Colombie-Britannique. Le projet est une initiative de 11.2 millions de dollars, dont 4.3 millions de dollars fournis par Supergrappe des technologies numériques du Canada. En plus du consortium de base, les partenaires soutenant cette initiative comprendre Holland-Bloorview Enfants Hôpital de réadaptation, Institut ontarien du cerveau, et le programme de recherche interdisciplinaire Autism SPectrum (ASPIRE) à Institut de recherche de l'hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique.
Demandes des médias:
Jamil Karim
jamil@switchboardpr.com
604-317-5786
Des opportunités d'entretien avec Sue Paish (PDG, Digital Technology Supercluster) et Marc Fiume (PDG, DNAstack) sont disponibles sur demande.
À propos de la Supergrappe des technologies numériques :
La Supergrappe de la technologie numérique résout certains des plus gros problèmes de l'industrie et de la société grâce à des technologies fabriquées au Canada. Nous réunissons des organisations des secteurs privé et public de toutes tailles pour relever les défis auxquels sont confrontés les secteurs économiques du Canada, notamment les soins de santé, les ressources naturelles, la fabrication et les transports. Grâce à cette « innovation collaborative », la supergrappe aide à proposer des solutions mieux que n'importe quelle organisation ne le pourrait à elle seule. La Supergrappe des technologies numériques est dirigée par des chefs de file de l'industrie tels que D-Wave, Life Labs, LamaZOO, Lululemon, MDA, Microsoft, Gestion forestière mosaïque, IA du sanctuaire, Ressources Teck Limitée, TELUS, Terramera, et 1Qbit. Ensemble, nous travaillons à positionner le Canada comme une plaque tournante mondiale de l'innovation numérique. Une liste complète des membres peut être trouvée ici.
À propos du programme de leadership technologique :
La Supergrappe offre trois programmes technologiques pour permettre l'adoption à grande échelle de plateformes de transformation numérique dans des segments industriels clés et développer et commercialiser de nouveaux produits, services et plateformes. La suite de programmes technologiques comprend : le programme Precision Health, le programme Data Commons et le programme Digital Twins. Ces programmes sont au cœur de la supergrappe qui assure le leadership mondial du Canada en matière d'innovation numérique et garantit des avantages sociaux et économiques aux Canadiens.
À propos de DNAstack :
La mission de DNAstack est d'améliorer la vie de millions de personnes en supprimant les obstacles au partage et à la découverte de données. DNAstack développe des normes et des technologies permettant aux scientifiques de trouver, d'accéder et d'analyser plus efficacement les volumes mondiaux en croissance exponentielle de données génomiques et biomédicales. Pour un soutien supplémentaire ou un intérêt de partenariat, veuillez nous contacter par e-mail à info@dnastack.com.