Vancouver, Colombie-Britannique [le 2 juin 2021] – La Supergrappe des technologies numériques du Canada et Pile d'ADN ont annoncé aujourd'hui l'initiative de partage des données sur l'autisme, un nouveau projet visant à mettre en place le premier réseau fédéré mondial de partage des données génomiques et cliniques en vue d'accélérer la recherche, dans l'optique de développeur des soins de santé de précision à l'intention des personnes autistes.
L'autisme, ou les troubles du spectre autistique, renvoient à un large éventail de conditions qui se caractérisent par des difficultés à socialiser, des comportements répétitifs, et des obstacles à la communication verbale et non verbale. Chaque personne atteinte d'un trouble du spectre autistique possède son propre ensemble de points forts et de défis à surmonter. Il n'existe pas une seule forme d'autisme mais de nombreux sous-types, dotés chacun par une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux. L'autisme touche environ une personne sur 66 au Canada.
Bien qu'une grande quantité de données génomiques et cliniques soit amassée dans le cadre de la recherche sur l'autisme, ces ensembles de données sont conservés indépendamment par les institutions afin de protéger la confidentialité et la sécurité des données. À ce jour, il a été difficile d'étudier ces données globalement, ce qui limite la capacité des chercheurs à mieux cerner les facteurs génétiques liés à l'autisme. Grâce à l'utilisation d'une technologie de pointe, l'initiative de partage des données sur l'autisme rend possible une collaboration internationale entre institutions, permettant aux chercheurs d'investiguer et analyser simultanément de multiples ensembles de données anonymisées, sans déplacer les données de leur organisation d'origine. L'emplacement des données accessibles étant conservées, les niveaux de confidentialité et de sécurité seront conservés, et les données seront selon le consentement du patient.
« En pilotant des collaborations internationales comme l'initiative de partage des données sur l'autisme, nous stimulons la croissance de l'écosystème numérique du Canada, nous encourageons l'innovation canadienne, et nous appuyons la recherche pour venir en aide aux familles qui vivent avec l'autisme au Canada et dans le monde », souligne Sue Paish, présidente-directrice générale de la Supergrappe des technologies numériques du Canada. « Ce projet est exemplaire de la façon dont la Supergrappe des technologies numériques du Canada rassemble la communauté mondiale des chercheurs, en plus de mettre en lumière le rôle de chef de file du Canada en matière de soins de santé personnalisés. »
Cette recherche est rendue possible par une nouvelle technologie qui repose sur la notion de « fédération de données », une technique qui permet d'effectuer des recherches et des analyses sur plusieurs ensembles de données, tout en présentant ces différents ensembles de données dans leurs environnements protégés locaux. Grâce à la mise en place de ce nouveau réseau mondial fédéré de partage de données génomiques, métaomiques cliniques, médicales, et centrées sur le patient et sa famille, les chercheurs et les professionnels de la santé seront en mesure de tirer parti de méthodes basées sur l'intelligence artificielle (IA) pour exploiter des ensembles de données complexes, ce qui pourrait permettre des diagnostics plus précoces et le développement d'approches de soins de précision pour les personnes autistes.
« L'autisme est complexe et nos recherches ont démontré l'intérêt de connecter de vastes ensembles de données pour nous aider à mettre en lumière des informations génétiques essentielles. Bien que nous ayons accompli des progrès remarquables, il nous reste beaucoup à apprendre sur la génétique de l'autisme », fait remarquer le Dr Stephen Scherer, directeur du Center for Applied Genomics (« centre de génomique ») à appliquée The Hospital for Sick Children (SickKids) et scientifique principal du programme L'autisme parle de la base de données MSSNG. « Chaque personne autiste est unique et même des membres d'une même fratrie peut présenter différentes formes d'autisme, ce qui a mis en relief l'importance d'étudier les personnes, les familles et les populations. »
Aucune de ces recherches ne serait possible sans la participation des personnes autistes et de leurs familles. La communauté autistique pourra s'engager dans le projet afin de contribuer à maximiser la valeur pour les personnes autistes.
L'initiative de partage des données sur l'autisme a développé un nouveau logiciel facile à utiliser qui permettra aux institutions de gérer les données de manière indépendante mais de les intégrer virtuellement sur les réseaux distribués. Alimenté par la mise en application des dernières normes ouvertes élaborées par la Alliance mondiale pour la génomique et la santé, le logiciel partage les données en toute sécurité, ce qui permet aux chercheurs de mettre leurs meilleures idées de l'avant de la manière la plus efficace et circonspecte possible. Permettre l'analyse de données évolutives fédérées et l'apprentissage machine pourrait conduire à de nouvelles découvertes susceptibles d'avoir une incidence majeure sur la recherche collaborative en génomique, au-delà de l'autisme.
« Pour comprendre l'autisme, il faut un écosystème collaboratif et représentatif à l'échelle mondiale », affirme le Dr Marc Fiume, directeur général de DNAstack. « La nature cloisonnée de la recherche individuelle et des ensembles de données cliniques est un obstacle fondamental à la réalisation de la promesse de soins de santé personnalisés basés sur les données. Les progrès accomplis récemment dans la création de normes internationales pour le partage des données permettent de libérer la valeur des données tout en protégeant la vie privée, ce qui promet de transformer la recherche biomédicale de même que sa conversion en soins cliniques. »
L'initiative de partage des données sur l'autisme prend appui sur la recherche, par l'intermédiaire des travaux d'un consortium qui regroupe Autism Speaks, L'autisme parle le Canada, Pile d'ADN, Excelar Technologiesle Centre de génomique et de politiques (CGP) de l'Université McGill, Vous moléculaire, la Fondation du centre familial de l'autisme du Pacifique, Hoffmann-La Roche Limitée (Roche Canada), Enfants malades et l 'Université de la Colombie-Britannique. Le projet est une initiative de 11,2 millions $, dont 4,3 millions $ sont fournis par la Supergrappe des technologies numériques du Canada. En plus du consortium principal, les partenaires qui soutiennent cette initiative sont le Hôpital de réadaptation pour enfants Holland-Bloorview,Institut ontarien du cerveau, et l'Autism SPectrum Interdisciplinary REsearch (ASPIRE) Program (programme de recherche interdisciplinaire sur les enfants atteints d'un trouble du spectre autistique) au Institut de recherche de l'hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique.
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Des médias :
Jamil Karim
jamil@switchboardpr.com
604-317-5786
Des possibilités d'entretiens avec Sue Paish (PDG, Supergrappe des technologies numériques) et Marc Fiume (directeur général, DNAstack) sont disponibles sur demande.
À propos de la Supergrappe des technologies numériques
La Supergrappe des technologies numériques résout quelques-uns des problèmes les plus épineux auxquels sont confrontés l'industrie et la société, à l'aide de technologies conçues au Canada. Nous réunissons des organisations de toutes tailles des secteurs privés et publics pour relever les défis qui se reportent aux différents champs d'activité économique du Canada, notamment les soins de santé, l'exploitation des ressources naturelles, la fabrication et le transport. Grâce à cette méthode d'« innovation collaborative », la Supergrappe favorise l'émergence de solutions bien meilleures que celles qu'une organisation isolée pourrait trouver seule. L'initiative de la Supergrappe des technologies numériques est dirigée par des chefs de file de l'industrie comme D-Wave, Life Labs, LamaZOO, Lululemon, MDA, Microsoft, Gestion forestière mosaïque, IA du sanctuaire, Ressources Teck Limitée, TELUS, Terramera et 1Qbit. Ensemble, nous œuvrons à positionner le Canada comme carrefour mondial de l'innovation numérique. On peut consulter la liste complète des membres en cliquant ici.
À propos des programmes de leadership technologique
La Supergrappe offre trois programmes technologiques pour permettre l'adoption à grande échelle de plateformes de transformation numérique dans des segments industriels clés, et pour développer et commercialiser de nouveaux produits, services et plateformes. La suite de programmes technologiques comprend la Santé de précision, la Mise en commun des données et les Jumeaux numériques. Ces programmes sont au cœur des efforts de la Supergrappe pour assurer la position du Canada en tant que chef de file mondial de l'innovation technologique, et pour procurer des avantages sociaux et économiques à la population canadienne.
À propos de DNAstack
DNAstack a pour mission d'améliorer la vie de millions de personnes en éliminant les obstacles au partage et à la recherche de données. DNAstack développe des normes et des technologies qui aident les scientifiques à trouver, consulter et analyser plus efficacement les données génomiques et biomédicales, dont les volumes sont en croissance exponentielle dans le monde. Pour toute demande de soutien supplémentaire ou de partenariat, communiquez avec nous par courriel à l'adresse info@dnastack.com.