Initiative de partage des données sur l’autisme

L’initiative de partage des données sur l’autisme est un projet qui vise à mettre en place le tout premier réseau mondial fédéré et intégralement protégé pour le partage de données génomiques et biomédicales, afin d'accélérer la recherche visant à développer des soins de précision pour les personnes atteintes d'autisme.

Budget du projet – 11,2 M$
Coinvestissement des partenaires – 6,9 M$
Coinvestissement de la Supergrappe – 4,3 M$ 

DNAstack: $3.01M 
UBC: $0.5M
SickKids: $0.5M 
McGill: $0.05M 
Excelar: $0.07 
Molecular You: $0.2M 
 

* Montants prévus au contrat au 31 mai 2021. 

Partenaires du projet

Aperçu du projet

Au cours des vingt dernières années, les diagnostics de troubles neurologiques du développement se sont multipliés.

L’autisme, ou les troubles du spectre autistique, renvoie à un large éventail de conditions qui se caractérisent par des difficultés à socialiser, des comportements répétitifs, et des obstacles à la communication verbale et non verbale. Chaque personne atteinte d’un trouble du spectre autistique possède son propre ensemble de points forts et de défis à surmonter. Il n’existe pas une seule forme d’autisme mais de nombreux sous-types, influencés chacun par une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux. L’autisme touche environ une personne sur 66 au Canada.

L’initiative de partage des données sur l’autisme vise à tirer parti du rôle de chef de file du Canada en matière de recherche sur l’autisme, et à mettre en commun les efforts les plus ambitieux engagés dans le monde, en vue de créer le tout premier réseau mondial fédéré pour le partage de données génomiques et biomédicales, dans le but d’accélérer la recherche en vue de mettre au point des soins de santé de précision pour les personnes atteintes d’autisme.

Bien qu’une grande quantité de données génomiques et cliniques soit amassée dans le cadre de la recherche sur l’autisme, ces ensembles de données sont conservés indépendamment par les institutions afin d’en protéger la confidentialité et la sécurité. À ce jour, il a été difficile d’étudier ces données globalement, ce qui limite la capacité des chercheurs à mieux cerner les facteurs génétiques liés à l’autisme. Grâce à l’utilisation d’une technologie de pointe, l’initiative de partage des données sur l’autisme rendra possible une collaboration internationale entre institutions, permettant aux chercheurs d’investiguer et analyser simultanément de multiples ensembles de données anonymisées, sans déplacer les données de leur organisation d'origine. L'emplacement des données étant conservé, les niveaux de confidentialité et de sécurité seront maintenus, et les données seront accessibles selon le consentement du patient.

Cette recherche est rendue possible par une nouvelle technologie qui repose sur la notion de « fédération de données », une technique qui permet d'effectuer des recherches et des analyses sur plusieurs ensembles de données, tout en laissant ces différents ensembles de données dans leurs environnements locaux protégés. Grâce à la mise en place de ce nouveau réseau mondial fédéré de partage de données génomiques, métaomiques cliniques, médicales, et centrées sur le patient et sa famille, les chercheurs et les professionnels de la santé seront en mesure de tirer parti de méthodes basées sur l'intelligence artificielle (IA) pour exploiter des ensembles de données complexes, ce qui pourrait permettre des diagnostics plus précoces et le développement d'approches de soins de précision pour les personnes autistes.

L’initiative de partage des données sur l’autisme développera un nouveau logiciel facile à utiliser qui permettra aux institutions de gérer les données de manière indépendante mais de les intégrer virtuellement sur des réseaux distribués. Ce projet ne serait pas possible sans la participation des personnes autistes et de leurs familles. La communauté autistique pourra s'engager dans le projet afin de contribuer à en maximiser la valeur pour les personnes autistes. Alimenté par la mise en application des dernières normes ouvertes élaborées par la Global Alliance for Genomics & Health, le logiciel partage les données en toute sécurité, ce qui permet aux chercheurs de mettre leurs meilleures idées de l’avant de la manière la plus efficace et circonspecte possible. Permettre l'analyse de données évolutives fédérées et l'apprentissage machine pourrait mener à de nouvelles découvertes susceptibles d’avoir une incidence majeure sur la recherche collaborative en génomique, au-delà de l'autisme. Global Alliance for Genomics & Health, the software securely shares all data, allowing researchers to bring their best ideas forward in the most efficient and careful manner. Enabling scalable federated analysis and machine learning could fuel new research discoveries that could have broad impact for collaborative genomics research beyond autism.

À vous de jouer

Votre organisation peut se joindre à la Supergrappe de deux façons, et commencer à s’engager dans des projets concertés conçus pour développer des technologies numériques de calibre mondial tout en assurant l’épanouissement de notre écosystème et l’accroissement de nos capacités, à mesure que nous devenons un chef de file mondial en matière de transformation numérique de notre économie et de notre société