Initiative de partage de l'autisme
Construire le premier réseau mondial fédéré et entièrement protégé pour le partage de données génomiques et biomédicales afin d'accélérer la recherche et de développer des approches de soins de santé de précision pour les personnes autistes.
Résumé du projet
Mise à jour Mars 31, 2023
Le problème
Au cours des 20 dernières années, de plus en plus de personnes ont reçu un diagnostic de troubles neurodéveloppementaux.
Un Canadien sur 66 reçoit un diagnostic de trouble du spectre autistique (TSA), ce qui constitue une communauté avec des ensembles distincts de forces et de défis. Le TSA fait référence à un large éventail de conditions caractérisées par des différences de compétences sociales, de communication, motrices et d'apprentissage, la génétique sous-jacente de la condition variant même au sein d'une même famille. Il n'y a pas un autisme mais plusieurs sous-types, influencés par une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux. Ces différences peuvent présenter des défis dans les diagnostics, le traitement et la gestion des problèmes de santé des personnes atteintes de TSA.
Comment nous le résolvons
Le Résultat
Ce projet a créé le premier réseau mondial fédéré et préservant la confidentialité pour le partage de données génomiques et biomédicales afin d'accélérer la recherche et de développer des approches de soins de santé de précision pour les personnes autistes. Le projet a construit l'infrastructure technique pour prendre en charge le partage de données, collecter de nouveaux échantillons de données et favoriser l'alignement sur les politiques et procédures de partage de données. Cela a finalement permis le développement de Neuroscience AI de DNAstack, une nouvelle plateforme fédérée pour la recherche collaborative en neurosciences. Plusieurs partenaires du projet ont connecté leurs données au réseau ou envisagent de le faire.