SPHÈRE DE CONFIANCE
Ce projet vise à responsabiliser les Canadiens grâce à une plateforme de santé fiable qui leur permet de visualiser, de partager et de gérer leurs propres données de santé de manière sécurisée.
Résumé du projet
Mise à jour de février 21, 2024
Le problème
Les avantages des soins de santé axés sur les données permettront aux patients d'améliorer la façon dont ils gèrent leur santé, leur bien-être et leur parcours de soins.
Cependant, l'émergence d'une santé numérique sur mesure, tirant parti de l'intelligence artificielle, des applications pour smartphones et des capteurs, nécessite des données complètes et des moyens innovants pour gérer en toute sécurité l'accès aux informations personnelles.
L'accès aux données sécurisé et contrôlé par le patient et la portabilité des données de santé sont actuellement limités. Les préoccupations concernant la vie privée des patients et les violations de données limitent le partage régulier et sécurisé des informations de santé. Pour de nombreux patients, le besoin de mots de passe ou d'identifiants spéciaux, ou même de générateurs de codes physiques, pose des défis supplémentaires au partage efficace et efficient des informations cliniques nécessaires.
Comment nous le résolvons
Pour autonomiser les patients et permettre aux prestataires de soins de santé d'avoir un meilleur accès aux données de santé, un cadre de confiance numérique qui fonctionne de manière transparente dans l'ensemble du système de santé est nécessaire. Ce cadre favorisera une prestation de soins de santé plus efficace et de meilleurs résultats pour la santé des patients.
En réponse, TRUSTSPHERE vise à combler le fossé de confiance et à réduire les complexités liées aux transactions numériques. Le projet est dirigé par Careteam Technologies et comprend l'Université de la Colombie-Britannique, Secure Key, IDENTOS, Smile CDR, MedStack et le BC Children's Hospital Research Institute. La plateforme adoptera des normes ouvertes et un modèle de gouvernance coopérative qui permettront aux utilisateurs de partager facilement et en toute sécurité des informations confidentielles via des services de santé en ligne, dans le respect des normes les plus élevées en matière de protection de la vie privée. Les patients contrôleront le partage et l’accès aux informations qu’ils jugent sensibles. Les patients bénéficieront d’un accès plus facile à des informations complètes sur la santé et d’une qualité de soins améliorée avec une réduction de la duplication du travail et des lacunes en matière d’information.
Les phases pilotes commencent avec des enfants de la Colombie-Britannique atteints de diabète de type 1, dans le but d'impliquer d'autres groupes de patients et de s'étendre à travers le Canada, puis à l'international.
Le Résultat
TRUSTSPHERE est une plateforme de santé numérique unique en son genre qui permet la gestion intégrée des soins des enfants atteints de diabète de type 1 et étend les informations de santé sensibles à la recherche clinique en temps réel. Disponible en téléchargement sous le nom « CareHub » sur les magasins d'applications Apple et Google, son projet pilote avec le BC Children's Hospital a été utilisé activement par les patients pédiatriques, les familles, les soignants et les cliniciens. Au 31 mars 2023, les premiers retours montraient que 90 % des prestataires de soins étaient satisfaits et que plus de 70 % des patients et des familles recommanderaient l'application CareHub à d'autres familles avec des enfants vivant avec le diabète de type 1.
Le projet TRUSTSPHERE cherchait à relever le défi crucial consistant à permettre une gestion solide de l'identité numérique et du consentement pour les patients, les cliniciens, les prestataires de soins de santé, les agences gouvernementales, les chercheurs et les fournisseurs en créant une couche d'abstraction pour l'utilisation des données dans toutes les juridictions. Grâce à son premier projet pilote sur le diabète pédiatrique en Colombie-Britannique, le projet a démontré sa capacité et son potentiel à responsabiliser les familles et les patients pédiatriques diabétiques partout au Canada pour obtenir de meilleurs résultats en matière de santé ; et fournir des données en temps quasi réel pour soutenir un système de santé apprenant et un engagement approfondi des patients dans la recherche.
Chef de projet
Partenaires du projet
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« TRUSTSPHERE, co-créé avec les patients, leurs familles et les cliniciens, permet aux patients de devenir des partenaires pour optimiser leur santé et leur bien-être. Grâce à ce premier cas d'utilisation de test dans le diabète pédiatrique, nous avons montré que TRUSTSPHERE comblera les principales lacunes du système de santé, notamment la confiance numérique, l'accès aux données centré sur le patient, les expériences de soins personnalisées collaboratives et continues, un écosystème robuste de données en temps quasi réel pour soutenir des soins de santé apprenants. système et un engagement accru des patients dans la recherche. Je suis extrêmement fier du travail accompli par notre équipe et tout aussi enthousiasmé par ce qui nous attend.
Endocrinologue pédiatrique au BC Children's Hospital Lire l'annonce (28 août 2020) -
« Nous sommes ravis du succès de la première phase de développement et de test de TRUSTSPHERE. Nous voyons un grand potentiel dans cette solution numérique pour avoir un impact positif sur les résultats et l'expérience de santé des patients, tout en permettant aux patients et à leurs familles de gérer eux-mêmes leur diabète et, en fin de compte, d'optimiser leur santé et leur bien-être en général. TRUSTSPHERE est bien aligné sur les besoins de nos patients, de nos prestataires de soins et de l’orientation organisationnelle et nous sommes impatients de soutenir la prochaine phase de travail.
Médecin-chef, BC Children's Hospital et BC Women's Hospital